EL DERECHO A LA
INFORMACIÓN EN LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE
por Luis R. Carranza Torres
SUMARIO:
1. Conceptualización del derecho a la
información.- 2. El consentimiento informado en materia
médica.- 3. La cuestión en la ley nacional Nº 25326 de protección
de datos personales.- 4. La recepción
de la cuestión en la ley provincial Nº 8835. -5. Conclusiones.
1. Conceptualización
del derecho a la información
El concepto del derecho a la autodeterminación
informativa es el fruto de una reflexión doctrinal y de las elaboraciones
jurisprudenciales que se han producido en otros ordenamientos
en relación con el control, por parte del sujeto afectado, sobre
las informaciones que se refieren a su persona o a su familia
[1] .
Dicho derecho se construye a partir
de la noción de intimidad, privacy, riservatezza o vie privée
y se encamina, fundamentalmente, a dotar a las personas de cobertura
jurídica frente al peligro que supone la informatización de sus
datos personales, en el derecho europeo.
En
otros ordenamientos, como resulta el nuestro, se ha interpretado
el concepto de intimidad de una forma amplia, centrada especialmente
en la voluntad de cada individuo afectado. De esta manera, el
derecho a la intimidad vedaría, en principio, toda intromisión
en aquellas esferas de la vida que el titular quiere reservar
para si.
Si
la concepción tradicional del derecho a la intimidad incluía la
facultad de vedar la recolección y utilización de información
personal, contemporáneamente se ha extendido a poder ejercer el
control sobre esta última, cuando se consienta o se realice por
mandato legal.
La formulación contemporánea del
concepto de intimidad debió a dos juristas norteamericanos, Warren
y Brandeis, quien lo definieron en 1890 en un artículo publicado
en la Harvard Law Review, como el “derecho a estar solo”
[2] . A lo largo de casi la centuria que siguió a dicha
formulación, tanto en el common law como en el derecho continental,
lo desarrollaron como un derecho de exclusión de terceros respecto
de determinadas facetas de la vida de las personas.
De esta formulación
inicial, se desgajaron a partir de entonces y hasta al presente,
una serie de derechos más específicos, todos los cuales han apuntado
o tenido el objetivo común de proteger a las personas de las variadas
intrusiones con que la forma de la vida moderna ha puesto en jaque
a la intimidad. Por ello se dice que el concepto moderno de la
privacidad, englobe una “colección” de intereses jurídicamente
protegidos, tales como: la privacidad de las ideas, protección
de la imagen personal, a la privacidad en el domicilio, protección
del honor, entre otros
[3] .
La percepción de la
insuficiencia de la noción tradicional de la intimidad ante los
riesgos actuales vino, ya desde hace muchos años, acompañada por
la exigencia de que a ella se le incorporara la intimidad informativa,
frente a las repercusiones sobre la información referente a las
personas que producía la avalancha tecnológica, de la que ya hemos
dado cuenta.
Palazzi, en varias
de sus obras [4]
, desarrolla la evolución de este concepto negativo
del derecho a la intimidad, hacia uno de naturaleza positiva,
donde lo pretendido no es la exclusión de terceros de la esfera
privada de la persona, sino dar a la persona a la cual se refieren
los datos, la posibilidad jurídica de acceder a la información
propia que se halle en poder de terceros, a los fines de verificarla
y poder corregirla en caso que sea errónea o susceptible de ocasionarle
algún daño o perjuicio.
Surge en tal forma
en la doctrina el reconocimiento de un derecho de las personas
encaminado a reivindicar protección jurídica frente a la captación
y utilización no autorizada de información de tipo personal que
aparece en los años sesenta en diversos autores, como Alan F.
Westin, 1967 (Privacy and Freedom), Arthur R. Miller, 1971 (Personal
privacy in the computer age:The challenge of new technology in
a information oriented society), Guido Alpa (Privacy e estatuto
dell´informazione ), y Richard F. Hixson (Privacy in a public
society) [5] .
Refiere Pallazi,
que en el año 1968, Charles Fried definió a la “privacy”,
concepto jurídico semejante al nuestro de intimidad, como el control
que se tiene sobre los propios datos. Tal definición fue de aceptación
general en la doctrina. Posteriormente, Laurence Tribe, en su
obra “American Constitucional Law”, habla de un derecho
a controlar la masa de información por la que se define la identidad
de una persona, como parte del derecho a preservar la identidad
de lo que cada persona desea mostrar a la sociedad
[6] .
El Tribunal Constitucional Federal alemán
es quien define con mayor precisión esa última faceta hablando
al respecto de derecho a la autodeterminación informativa.
En este sentido,
la sentencia del Tribunal Constitucional Alemán de 15 de diciembre
de 1983 [7] ,
reviste la importancia del ser el primer pronunciamiento judicial
donde se reconoce el concepto de la autodeterminación informativa
como uno de los derechos fundamentales del hombre.
2.
El concentimiento informado en materia médica
La constante evolución
jurídica y filosófica ha llevado pues, a un aumento considerable
de los derechos humanos fundamentales, y en el ámbito de la salud,
este desarrollo ha repercutido de varias maneras, al decir de
Vázquez Ferrreyra [8] :
·
Impulsando el desarrollo de las cartas de enfermos.
·
Potenciando la bioética.
·
Poniendo en crisis el modelo tradicional paternalista.
La creciente preponderancia
al valor de la dignidad de la persona es, en opinión del antes
citado autor, lo que ha llevado en la materia a pasar de una medicina
paternalista a otra en la que prevalece el principio de la autonomía
personal. En la que el propio afectado es quien tiene la última
decisión respecto de someterse o no a determinados tratamientos.
Tal nueva perspectiva
jurídica, trae aparejado la necesidad que el paciente sea debidamente
informado, a fin que pueda ser quien tome esa decisión. Ya que
la voluntad nunca es libre sin conocimiento cabal acerca de lo
que se va ha decidir. Sumando al hecho que la decisiones en materia
de salud se basan en fundamentos cientifico-médicos, en relación
a los cuales en el común de los casos, el paciente no estará familiarizado
debidamente.
Es por ello que en
la materia, la ley difiere la obligación de informarlo al médico
que lo atiende, por ser el experto respecto del tema. A la vez
que lo obliga a dejar en sus manos la última decisión, sin perjuicio
que nadie espera que la información que brinda sea neutra, sino
precisamente que fije opinión con ánalisis de sus pro y contras.
Se ha dicho por ello
que el concentimiento informado en materia médica implica una
declaración de voluntad suficiente efectuada por un paciente,
luego de brindársele una suficiente información referida a ldolencia,
al procedimiento o intervención que se le propone como médicamanete
aconsejable, éste decide prestar su conformidad y someterse a
tal procedimiento o intervención [9] .
3.
La cuestión en la ley nacional Nº 25326 de protección de datos
personales
La promulgación
parcial de la ley 25.326, ha venido a consagrar, a más de la reglamentación
de la acción de hábeas data, el reconocimiento de nuevos derechos
para los ciudadanos, que se relacionan al ejercicio de la autodeterminación
informativa [10] .
Dentro de la norma los aspectos principales
de la posición de los ciudadanos a quienes pertenecen los datos
a tratar informáticamente se hallan recogidos en los Capítulos
II y III. El primero de ellos se refiere a los “Principios
generales relativos a la protección de datos”. El segundo,
en cambio, lleva el epígrafe de “Derechos de los titulares
de datos”. Ahora bien, pese a la sistemática seguida por
el legislador, no cabe duda de que esos derechos de las personas
no se reducen a los consignados en los artículos que comprenden
tales capítulos, sino que han de integrarse con las restantes
partes de la norma.
Los preceptos del Capítulo II se
dedican más bien a definir el marco en el que han de moverse quienes
deseen operar con datos de carácter personal y la forma en la
que pueden recogerlos, tratarlos, conservarlos y cederlos. No
obstante, es evidente que, al configurarlo, incorporan como elementos
fundamentales del mismo aspectos son esenciales como el consentimiento
de los afectados (art. 5) o lo que el artículo 6 denomina derecho
a la información en la recogida de datos, a los efectos de conocer
para qué, dónde y el carácter y consecuencias de proprocionar
o no los mismos.
Respecto del consentimiento, por
regla general, se subordina la licitud de la posibilidad de hacer
uso de datos a que los titulares de los mismos hayan dado al respecto
su consentimiento libre, expreso e informado, el que deberá constar
por escrito, o por otro medio que permita se le equipare, de acuerdo
a las circunstancias [11] .
El subsiguiente artículo desarrolla
los requisitos a cumplimentar por quien recaba datos de las personas,
a fin de que la recolección de los mismos sea lícita, y por tanto,
objeto del amparo de la ley. Y establece también , el alcance
de las informaciones que deben darse al titular, a los fines de
que el concentimiento de éste pueda considerarse informado, en
los términos del primer párrafo del artículo anterior. La que
consiste en la manifestación expresa y clara de:
·
La finalidad para la que serán tratados y quiénes
pueden ser sus destinatarios o clase de destinatarios (inciso
a);
·
la existencia del archivo, registro, banco de datos,
electrónico o de cualquier otro tipo, de que se trate y la identidad
y domicilio de su responsable (inciso b);
·
el carácter obligatorio o facultativo de las respuestas
al cuestionario que se le proponga, en especial en cuanto a los
datos referidos en el artículo siguiente (inciso c);
·
las consecuencias de proporcionar los datos, de
la negativa a hacerlo o de la inexactitud de los mismos (inciso
d);
·
la posibilidad del interesado de ejercer los derechos
de acceso, rectificación y supresión de los datos (inciso e).
Como puede observarse, la información
que ha de brindarse es la que resulta necesaria para que su titular
posea un cabal entendimiento de los alcances de su acto, a la
vez que disponga de los elementos necesarios para para poder controlar
el mismo [12]
.
Entedemos que tales extremos resultan
una guía, a falta de otra norma específica, respecto de la información
que deben los médicos a sus pacientes, ya que los datos de la
salud son también datos personales, aun cuando la finalidad de
su uso sea esencialmente distinta a los própósitos perseguidos
por los registros de datos comerciales. Y aun cuando la recolección
de los mismos no sea sino un aspecto preliminar a los fines de
formular el diagnóstico médico y posterior tratamiento.
Queda por ver cómo se ha regulado en nuestra provincia en
lo referente al tema en análisis.
4. La
recepción de la cuestión en la ley provincial Nº 8835
El derecho
a la información de las personas en materia de salud, se infiere
de lo establecido en el art. 59 de la Constitución de la provincia,
respecto de la salud como política de estado.
En el mismo
se considera a la misma como un
bien natural y social, que genera en los habitantes de la Provincia
el derecho al más completo bienestar psicofísico, espiritual,
ambiental y social.
El Gobierno de la Provincia debe garantizar este
derecho mediante actos positivos y prestaciones, promoviendo la
participación del individuo y de la comunidad. Debiendo, entre
otras acciones, promover la participación de los sectores interesados
en la solución de la problemática sanitaria. De allí se desprende
el necesario requerimiento de la opinión del paciente respecto
de su voluntad, y a fin de asegurar tal derecho, la obligación
del facultativo de proporcionarle la información necesaria a su
alcance para que pueda decidir en la mejor forma.
Con el dictado de la ley 8835, en
marzo de 2000, se ha venido a regular de modo expreso y específico
en el ámbito provincial, el derecho a la información en la materia
de la salud [13] . Situándolo como un presupuesto necesario para
la libre determinación de las personas respecto de su salud.
En dicha norma se ha especificado
de modo general una serie de derechos personales y entre ellos,
los del acceso a la información, respecto de diversos tópicos.
Los mismos no son un catálogo de promesas y esperanzas (aunque
su no ejercicio por parte de los ciudadanos y el no control de
la autoridad estatal de su cumplimientos por sus dependientes,
lleve precisamente a ello), sino que tienen una sustantividad
indiscutible con la consiguiente ampliación de los derechos
reconocidos y la correspondiente reducción de los derechos no
enumerados o implícitos, en la materia
[14] .
Lo allí establecido en materia de
información a brindar a los pacientes, resulta de aplicación tanto
al ámbito de las relaciones médicas estatal cuanto de las de naturaleza
privada, ya que en su art. 3º, luego de extender su campo de acción
a todos los niveles estatales, incluye asimismo en su inciso e)
a las personas que reciban de la autoridad competente el título
habilitante de su actividad de prestación pública. Situación en
que se hallan la totalidad de los médicos que ejercen en la provincia.
Por lo que igualmente resulta de aplicación al ámbito privado
de la práctica médica.
Ello, por otra parte, se halla en
consonancia con lo previsto respecto de la materia en el texto
constitucional, en donde se entiende de modo integral al sistema
de salud, así como reafirma el carácter originario no delegado
de la facultad de la provincia en materia de poder de policía
en materia de legislación y administración sobre salud
[15] .
En virtud de lo establecido en la ley, los profesionales de
la salud quedan obligados:
·
A darse a conocer ante
sus pacientes, brindando a los mismos su nombre, apellido, cargo
y función que cumplen, en el momento de la atención (Art. 6º,
inciso c).
·
A informarlos adecuadamente
respecto de los derechos que tienen en su calidad de pacientes
y cómo ejercerlos (Art. 6º, inciso d).
·
A respetar su intimidad
mientras permanezca en el hospital público y a que se trate, confidencialmente,
toda la información y documentos sobre su estado de salud. (Art.
6º, inciso g).
·
A brindarles información
completa sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de su
enfermedad, en lenguaje sencillo y entendible, siempre que ello
no altere su equilibrio psicosocial. (Art. 6º, inciso h). Dicha
información debe ser, cuanto menos, la necesaria para autorizar,
con conocimiento de causa, todo tratamiento que pretenda aplicársele.
(Art. 6º, inciso j).
·
Darle la posibilidad
de participar en las decisiones relacionadas con su tratamiento
y a solicitar al hospital la entrega documentada del plan terapéutico
a observar luego del alta médica. (Art. 6º, inciso k).
·
Informarle de su derecho
a negarse a recibir tratamiento y a que se expliquen las consecuencias
de esa negativa, sin perjuicio de las medidas que corresponda
adoptar frente a patologías que impliquen riesgo cierto para la
sociedad. (Art. 6º, inciso l).
·
A procurarles acceso
a su historia clínica y obtener una copia documentada de la misma.
(Art. 6º, inciso m).
·
A brindarle información
integral -en forma documentada- sobre investigaciones científicas
que se propongan y, en su caso, negarse a participar en ellas
(Art. 6º, inciso n).
La citada norma especifica dos tipos de excepciones al sistema
del consentimiento informado y la primacía de la voluntad del
paciente respecto de su tratamiento médico. Ellas son:
·
El privilegio terapéutico
(Art. 6 inc. h, in fine).
·
Grave riesgo para la
salud pública (Art. 6 inc. l, in fine).
La noción de privilegio terapéutico
fue aceptada jurisprudencialmente en los Estados Unidos a partir
del fallo en los autos "Canterbury v. Spence", en 1972.
Allí se estableció que los médicos poseen respecto de los pacientes
a su cuidado o que requieren de ellos atención profesional, la
facultad de no informar a los mismos respecto de determinados
riesgos del procedimiento al que será sometido, en los casos que
la difusión de tal información supondría una grave amenaza para
su integridad psicológica
[16] .
Claro está, que siendo una restricción de un principio general,
el mismo debe interpretarse de modo restrictivo, así como dejarse
constancia del uso de tal facultad de los registros pertinente,
y comunicar la misma de cesar la capacidad de la situación para
repercutir negativamente en el paciente. Entendemos que, tal como
ocurre en los casos de insuficiencia o inexistencia de voluntad
propia, lo omitido al paciente debe ser comunicado a su familiar
más cercano, si fuera posible hacerlo con los recaudos necesarios
para que dicha información no llegara finalmente a conocimiento
del omitido.
Otra causal, ya no de omitir información, sino que faculta
al profesional a poder dejar de lado la voluntad del paciente,
el cuando la misma se contradice con el bienestar de la sociedad,
implicando lo decidido un riesgo grave la salud pública ( v. gr.
negativa a vacunarse de una enfermedad contagiosa).
Para ello, las consecuencias de
la decisión del sujeto debe trascender al mismo, implicando la
potencialidad de causar daños a terceros, determinados o indeterminados.
Ya desde el caso testigo "Los
saladeristas", la corte Suprema ha sido conteste en que existe
una obligación de parte del estado de resguardar el bien colectivo
de la salud pública
[17] .
Asimismo, nuestra Constitución provincial
obliga al Estado en materia de salud, a la implementación de acciones
de protección de la misma, incluyendo al control de los riesgos
biológicos sociales y ambientales de las personas, desde su concepción [18] .
Obviamente, existen otras causales
de excepción provenientes de la aplicación a la materia de las
normas generales del derecho, tales como el estado de necesidad,
y la carencia en el paciente de la posibilidad de emitir o manifestar
su voluntad de modo jurídicamente válido (v.gr. demencia, etc).
en este último caso el derecho se traslada a los familiares más
cercanos, en el orden que asigna el derecho civil para las representaciones
necesarias familiares, resultando asimismo, a insuficiencia de
ésta, de aplicación las que rigen la materia sucesoria.
5. Conclusiones
Los derechos de acceso a información específica en esta materia,
apuntan a resguardar la libre voluntad del paciente, especialmente
frente a circunstancias que pueden ser tan dificultosas como por
las que puede atravesar una persona enfrentado a la realidad de
una enfermedad que recae sobre sí.
En este sentido, a más de reconocer
una fuente en la dignidad intrínseca de las personas, las normas
provinciales suponen una afirmación del principio del señorío
del propio cuerpo, que la posición minoritaria de la Corte Suprema
en los autos "Bahamondez", entendió de raigambre constitucional,
y que supone la legitimación del sujeto afectado, para no aceptar
el auxilio médico [19] .
Asimismo, fija una serie de resguardos
de los derechos del paciente frente a un posible autoritarismo
o utilización médica. En igual forma, frente a la deshumanización
del tratamiento médico que resulta una de las consecuencias no
deseadas del impacto tecnológico en la materia, apuntan los presentes
derechos, a personificar la relación paciente-médico, y a situar
en primer plano de importancia la voluntad del enfermo (lógicamente,
cuando éste no se halla afectado por la enfermedad para decidir
libremente) como última palabra respecto de los tratamientos que
le puedan ser destinados [20] .
De la misma, resulta normativizada la obligación ineludible
del profesional que le asiste, el informarle con claridad de los
derechos que posee como paciente, buscando, frente a la especial
situación del hecho de falta de salud, resguardar tanto su intimidad
en tal situación (inciso g), como así también asegurar su calidad
de dueño de sus propios datos, establecida en el art. 50 de la
Constitución provincial.
Como puntos deficitarios de la normativa, entendemos que deja
de lado en su consideración específica, el tratamiento normativo
de los problemas de la negativa a recibir tratamientos médicos
hábiles para salvar su vida, que no implican riesgos graves en
su implementación, pero que chocan con las creencias religiosas
o filosóficas del paciente.
[1] Seguimos en cuanto al concepto y extensión de
la autodeterminación informativa a lo expresado por José Cuervo
Alvarez, Autodeterminación informativa, en http://www.geocities.com/SiliconValley/Horizon/4299/index.html.
[3] Conf. Phillips,
Bruce, The Evolution of Canada’s Privacy Laws, discurso
pronunciado el 28 de enero de 2000 en el Ontario
Institute 2000, perteneciente a la Canadian Bar Association.
[10] Carranza Torres,
Luis, La autodeterminacion informativa en el derecho argentino. reconocimiento
de nuevos derechos en materia de protección de datos personales,
Suplemento de Derecho Constitucional de El Derecho, Serie
Especial, Nº 10.158, Año XXXVIII, del 22 de diciembre de 2000,
pag. 8.
